Wie Sanne ziet, ziet een vrolijke jongedame van 18 jaar. Lang blond haar, vrolijke ogen en een stralende lach. Niks mis mee. Toch? Sanne schudt haar hoofd. Toen ze zestien jaar was deden haar knieën, rug en handen pijn. Continu. Samen met haar moeder bezocht Sanne een reumatoloog. Zijn oordeel: fibromyalgie, oftewel: een vorm van wekedelenreuma. Tachtig procent van de kinderen groeit daar overheen, maar Sanne helaas niet. Toch blijft Sanne opgewekt en zit ze vol plannen voor de toekomst.
“Ik zat op waterpolo, trainde 3 keer in de week en wedstrijden in het weekend, maar kreeg op een gegeven moment zoveel last van mijn knieën dat ik met waterpolo moest stoppen”, vertelt Sanne, terwijl ze in haar cappuccino roert, “en het bleef niet bij mijn knieën, ook mijn schouders en handen deden pijn.” De huisarts verwees haar naar een reumatoloog. “Sanne had al klachten toen ze in groep 8 zat. Ze had veel minder energie dan haar klasgenootjes en ze had vaak pijn”, vertelt Margareth, de moeder van Sanne.
Shoppen
Nog niet zo lang geleden heeft Sanne te horen gekregen dat ze fibromyalgie heeft, een aandoening die spierpijn en vermoeidheid veroorzaakt. Ze verbleef twee maanden in een revalidatiecentrum waar ze samen met andere leeftijdsgenoten therapie kreeg en sportte in groepsverband. “Na die twee maanden mocht ik naar huis, en kwam er gedurende twee maanden regelmatig terug voor fysio-, hydro- en ergotherapie”, vertelt Sanne. Ze leerde in het revalidatiecentrum hoe ze haar energie kon verdelen. Even leek het goed te gaan, maar daarna werd ze steeds vermoeider. Ze kreeg nu ook last van haar polsen, ellebogen, veel last van hoofdpijn en moeite met slapen. Toch is Sanne nuchter onder haar ziekte. “Eigenlijk weet ik niet beter. En mijn vriendinnen houden rekening met me. Als we gaan shoppen, moeten gewoon wat vaker koffie drinken zodat ik kan uitrusten.” Haar moeder lacht. “Sanne is zo sterk, ze is een echt doorzetter. Ze klaagt nooit, terwijl ik weet dat ze pijn heeft.”
Familie
Sanne woont nog thuis bij haar ouders en broer en zus. De nadruk ligt niet op wat ze niet kan, maar op wat nog wel mogelijk is. Vakanties worden zorgvuldig uitgezocht. “Kamperen is voor Sanne niet prettig. Dus ben ik met haar een paar dagen naar Antwerpen gegaan. Lekker winkelen en rondkijken en veel koffie drinken en uitrusten. We zijn positief ingesteld, want het heeft geen zin om bij de pakken neer te zitten”, vindt Margareth.
Zeilweekend
Sanne haar leven is anders dan andere meisjes van 18 jaar, maar ze weet er wat van te maken. Zo is ze vorig jaar meegegaan met een zeilweekend voor jongeren met reuma. “Het is fijn om met jongens en meiden op pad te gaan die hetzelfde hebben. Die weten wat je voelt en ook weten dat je je niet aanstelt.” Want daar loopt Sanne regelmatig tegenaan: onbegrip. “Je ziet het niet aan haar dus denken mensen: ‘stel je niet zo aan’. Maar ze hebben geen idee”, zegt Margareth. Trots is ze op haar dochter die toch maar mooi op de waterskies stond. “Daarna ben ik voor een paar dagen uitgeteld en kan ik niks meer, maar dat maakt me niet uit. Dat heb ik er graag voor over.” Nog anderhalf jaar en dan hoopt ze de opleiding interieur adviseur te hebben afgerond en dan hoopt ze de opleiding voor architect te gaan doen. Dat is haar grote droom.
Heb jij reuma? Doe ook een boekje open en deel je verhaal op reumafonds.nl/boekjeopen. Op deze website vind je ook nog meer persoonlijke verhalen van anderen.
Karin van Leeuwen (43 jaar) schrijft vanuit uit haar eigen bedrijf De Gooise Pen en is drukker dan ooit. Heeft twintig jaar voor kranten gewerkt en schrijft blogs voor Damespraatjes. Ze woont samen met Robert Brekelmans en hun twee boenders Bob en Tom in ’t Gooi. Naast schrijven is lezen een grote hobby. De andere passie is sporten; heel wat uurtjes brengt zij door in de sportschool om een spinning-, pump-, of bodybalanceles te volgen. Sinds kort is ze regelmatig op het voetbalveld te vinden om het team van haar oudste te coachen.
