Marja weet niet beter dan dat ze lange periodes in haar leven moet dealen met haar huidziekte. Het begon als kind al en omdat haar moeder er ook last van heeft, vond ze het zelf niet raar of vies. “Hooguit vervelend omdat jeuk heel naar is.” Als Marja opgroeit merkt ze dat mensen haar mijden en geen hand willen geven. “Ik word daar doodongelukkig van.”
Op de basisschool weten haar klasgenootjes dat Marja last heeft van psoriasis. Terwijl anderen de spreekbeurt over hun hamster en voetbal houden, vertelt zij de klas over haar huidaandoening. “Dat was een idee van mijn moeder. Volgens haar was het goed om de kinderen uit te leggen wat ik had. Ik vond het eigenlijk heel eng omdat ik me er voor schaamde en er zo min mogelijk de aandacht op wilde vestigen. Toch deed ik het en ik. Kinderen stelden vragen en sinds die spreekbeurt zijn er nooit meer opmerkingen over mijn huidziekte gemaakt.”
Plekken in haar gezicht
Het ergste vindt Marja als ze plekken in haar gezicht heeft. Zolang ze het op haar armen en benen heeft, kan ze het bedekken. “De basisschool was dus geen probleem, maar toen ik naar de middelbare ging wel. Daar werd ik gepest en gemeden. Ik denk soms wel eens dat de plekken door stress groter worden. Ze jeuken enorm en barsten open. Dat is heel pijnlijk. Met zalf kan ik het enigszins verzachten, maar weg gaat het niet.” Tijdens gym is het verplicht een schooloutfit te dragen; een T-shirt met korte mouwen en een strak kort broekje. Regelmatig verzuimt Marja de lessen als ze grote plekken op haar armen en benen heeft. “Kinderen uit mijn klas vonden me smerig en waren als de dood dat het besmettelijk zou zijn. Psoriasis is niet besmettelijk, maar het maakte niet uit hoe vaak ik dat zei, ze wilden het niet geloven en wilden al helemaal niet dat ik bij hen in het team kwam. Dus zat ik vaak als laatste op de bank als er teams werden samengesteld.”
Geen hand willen geven
Nou ja, dacht Marja, als ik van school af ben, wordt het beter. Niets is minder waar; volwassenen zijn nog veel erger. “Ik heb ook regelmatig plekken in en op mijn handen. De keren dat mensen mij geen hand willen geven, zijn ontelbaar. Sommige verzinnen een smoes dat ze natte handen hebben, of een blessure, maar het merendeel zegt niets en weigert mijn uitgestoken hand. Zo vernederend is dat.” Ze wordt doodongelukkig van mensen die denken dat ze ‘vies’ is, of dat haar ziekte besmettelijk is. “Psoriasis is niet besmettelijk, het is een chronische huidziekte. Een huid vernieuwt zich elke maand en bij mij gaat dat veel sneller waardoor huidcellen die niet rijp zijn ophopen en rode, schilferende plekken worden. En dat jeukt of kan branden. Maar meer is het niet.”
Vieze gezichten
Ze is opgehouden om continu uit te leggen wat ze heeft en dat het niet besmettelijk is. “Maar regelmatig kom ik huilend thuis omdat ik me zo ellendig en verstoten voel. Mensen hebben geen idee wat ze aanrichten met het trekken van vieze gezichten of het weigeren van mijn hand. Het is wat het is, ik zal er mee moeten leren leven.”
Herken jij je in het verhaal van Marja? Heb jij zelf een huidziekte waardoor mensen je mijden? Hoe ga je daarmee om? We zijn benieuwd. Deel het met ons in de comments onder dit artikel.
