Lynn heeft het Ehlers Danlos Syndroom: “Ik moet op jonge leeftijd aan kinderen beginnen, zodat mijn bekken het aankan”

Vijf jaar geleden werd bij Lynn het Ehlers Danlos Syndroom geconstateerd. Dit is een progressieve bindweefsel aandoening, waarbij het onder andere vaak voorkomt dat lichaamsdelen uit de kom kunnen schieten. Het is een hele vervelende diagnose die een groot effect op het leven van Lynn heeft. Maar hoe groot is dit effect en waar is dit allemaal zichtbaar?

Een kijkje in het leven van Lynn

Britt de Vriend maakte de korte documentaire ‘Ehlers Dan Wat?’ over Lynn en haar aandoening. In de documentaire komt Lynn zelf aan het woord, maar ook met haar vriend Jens wordt gesproken. Hoe is het voor hem dat zijn vriendin deze ziekte heeft? En wat vindt hij ervan dat ze sneller aan kinderen moeten beginnen dan ze in de eerste instantie waarschijnlijk hadden gewild? Verder geeft de documentaire een kijkje in het leven van Lynn en neemt ze je mee naar haar werk, bij het doen van de dagelijkse boodschappen en vertelt ze over het krijgen van kinderen.

Bekijk de documentaire

Benieuwd naar het verhaal van Lynn? Bekijk dan hier de documentaire!

https://www.youtube.com/watch?v=8tchfXb2QlU

Praat mee!

Ken jij ook iemand met het Ehlers Danlos Syndroom? Of was deze aandoening helemaal nieuw voor jou? Praat met ons mee in de comments onder dit artikel.


9 reacties

Henny -

Goeie informatie over Ehlers-Danlos vind je op https://ehlers-danlos.nl. Dat is stukken betrouwbaarder en informatiever dan deze docu.
Ik heb ook hEDS. Ik kreeg de diagnose pas toen ik 42 was, terwijl ik al vanaf mijn vroegste jeugd klachten had. Artsen onderkennen helaas nog maar al te vaak de (samenhang tussen de) klachten niet.

Vera -

Ik heb ook Heds, dat is pas geconstateerd toen mijn zoon al geboren was(hij was toen 11) . Ik heb het van mijn moeder geërfd en mijn zoon heeft het óók en is nu haast 22, mijn arts zei dat het voor mijn zoon beter te behappen zal zijn als voor mij omdat het bij hem vroeg geconstateerd is. Ik hóóp het écht want ik gun hem echt zo min mogelijk pijn. Ik was al 27 jaar chronisch ziek toen ik de diagnose kreeg. Sterkte aan alle lotgenoten

Marije -

Ik heb ook EDS. En het is genetisch en dus vererfbaar. Ik heb mede hierom bewust gekozen om geen kinderen te krijgen. Ik zou het mezelf niet vergeven als ik kindjes krijg die dezelfde problemen, of erger nog zouden krijgen. Want in welke mate je last krijgt is bij iedereen met EDS verschillend. Daarnaast zou ik soms mn eigen kind niet eens kunnen vasthouden. Lijkt mij verschrikkelijk. Maar dat is mijn eigen mening over mijzelf.

Marjo -

Deze vrouw is slecht voorgelicht. EDS is erfelijk (hEDS 50%) welke type dan ook. Een pak kattegrit kan ze de trap niet optillen!!! Wat denk je dat een baby weegt en wat deze weegt met een jaar… En dan nog steeds de trap op moet worden getilt! Plus alle tilwerk van een kind de hele dag door.

Jacobs -

Mijn dochter heeft om die reden en haar vooruitzicht haar kinderen jong gekregen in de zwangerschap minder heds kwaaltjes ze heeft er nu 3 en is pas 21 maar met wat hulp gaat het prima zo

Jacqueline -

Ik ben nu eigenlijk wel benieuwd hoe jong Lynn is, het wordt zo vaak benoemd, maar geen leeftijd. 😉
Zelf heb ik ook EDS, maar jong moeder worden is geen garantie dat je minder last zal hebben. Op zich hoeft EDS trouwens niet progressief te zijn, de bijbehorende klachten zijn het vaak wel (oa door kinderen krijgen, fysiek zwaar werk doen…)

Monique -

Fijn dat ehlers danlos in de publiciteit komt op deze manier. Ik heb het ook. Het is helaas wel overerfelijk. Mijn moeder heeft het ik en één van mijn twee dochters. Als je er optijd achterkomt en bij een goede arts terecht komt, is er voor de kinderen meestal nog wel goed mee te leven. Succes

Danielle -

Spijtig dat je niet goed geïnformeerd bent. Ik heb zelf ook eds (en een dochter) en alle varianten zijn erfelijk. Heds is voor 50% erfelijk. Daarnaast wil ik je het advies geven om pas aan kinderen te beginnen als je een “stabiele” basis hebt. Aan iedereen trouwens. Als je verteld dat je met de boodschappen de trappen van je huis niet goed opkomt hoe wil je dat dan doen met een kind? Wij zijn oa daarom verhuisd naar een beneden woning. Plus je moet er echt samen voor 100% achter staan. Een kind is voor altijd 24/7. Laat je eerst goed informeren en zorg voor die basis. Succes

EDS'er -

EDS is wel degelijk erfelijk, alle varianten. Per type zijn de kansen op overerving anders.

Reageer ook