Ruim vier jaar geleden stond de wereld van fotografe Juliette Arts uit Almere stil. Toen kreeg haar vader te horen dat hij lijdt aan de ziekte ALS. “Er is zo weinig te doen, je ziet hoe iemand achteruit gaat en je kunt het niet stoppen”, zegt Juliette. Ze besloot iets te doen en startte het project Fotografeer ALS de wereld uit (fALSdwu). Verschillende fotografen, waaronder Johan Bergsma die voor Damespraatjes een artikel schreef over ALS patiënt Hans en zijn vrouw Astrid, werken mee aan een prachtig fotoboek dat in het eerste kwartaal van 2015 verschijnt.
Inmiddels kan haar vader zijn handen amper gebruiken en wordt hij ’s nachts bij beademd. Lang lopen kan hij niet meer, dus buitenshuis verplaatst hij zich in een rolstoel. Ondanks de slopende ziekte, laat Juliette haar hoofd niet hangen. “Het is een kwestie van doorgaan met alles wat nog wel kan.”
Op de Facebookpagina van de Belgische ALS stichting, stuitte Juliette op de foto’s van fotografe Jasmine Debels. “Ik was diep onder de indruk en ik wist het werkelijk binnen een split-second: ik wil een fotoboek samenstellen. Samen met andere fotografen die allemaal een ALS-patiënt fotograferen. De opbrengst van dit boek gaat naar de stichting ALS.” Na de geboorte van dit idee, deed de Almeerse een oproep via Twitter en Facebook. “Binnen een dag had ik vijftien aanmeldingen. Toen moest ik wel door met het project”, glimlacht Juliette. De opdracht voor de deelnemende fotografen was helder. “Elke fotograaf kent iemand in zijn omgeving met ALS. Het dagelijkse leven van een persoon met ALS wordt in beeld gebracht. Foto’s van een verjaardag, een dagje uit, maar ook een bezoek aan ziekenhuis of contact met familie. Zo krijgt de lezer van het boek een intiem kijkje in het leven van patiënt, maar ook van de omgeving. “Iedereen vraagt hoe het met mijn vader is, maar niemand vraagt zich af hoe het met mijn moeder gaat. Er komt wel een douchehulp; mijn moeder is tenslotte ook al 73 jaar en sommige handelingen worden haar gewoon te zwaar.”
Het is een druk, maar dankbaar project, vindt Juliette. Ze fotografeert uiteraard haar vader. “Daarnaast fotografeer ik een lieve dame met ALS. Ik onderhoud contacten met de stichting, de fotografen, de ALS-patiënten, de achterban, de schrijfster, de drukker en de grafisch ontwerper. De website www.fotografeer-als-de-wereld-uit.nl is door mij gemaakt”, somt ze op. Ze hoopt dat veel mensen het boek kopen. “We hebben 1000 boeken in bestelling staan en hopen dat we dit aantal verkopen. Mensen die 30,00 euro doneren aan stichting ALS krijgen volgend jaar een exemplaar thuisgestuurd. Daarna zijn de boeken te bestellen via www.als.nl
De donatie moet wel verlopen via www.steunfotografentegenals.nl. “Alleen dan krijgen mensen het boek thuisgestuurd. De site en de bankrekening is wel van de stichting. Op deze manier kunnen we alles monitoren”, legt Juliette uit.
Dat het leven doorgaat na de diagnose ALS moet het fotoboek bewijzen. “In mijn geval help ik mijn ouders waar ik kan en naar wat zij toelaten. Lekker samen zijn, eten en genieten. Daar komt het op neer”, besluit Juliette optimistisch.
Karin van Leeuwen (42 jaar) is in between jobs, maar drukker dan ooit. Heeft twintig jaar voor kranten gewerkt en schrijft blogs voor Damespraatjes. Ze woont samen met Robert Brekelmans en hun twee boenders Bob en Tom in ’t Gooi. Naast schrijven is lezen een grote hobby. De andere passie is sporten; heel wat uurtjes brengt zij door in de sportschool om een spinning-, pump-, of bodybalanceles te volgen. Sinds kort is ze regelmatig op het voetbalveld te vinden om het team van haar oudste te coachen. De andere blogs van Karin op Damespraatjes vind je hier
Lees hier de persoonlijke blog van Karin: www.kaleeuw.blogspot.com
Foto Karin: gemaakt door Tom Brekelmans
Coby Bergsma-Hagebeek -
Complimenten aan Juliette hoe zij het initiatief ” fotografeer ALS de wereld uit ” tot stand heeft gebracht.