Als je man of partner ziek is …..

Je bent jong, hebt net een gezin opgebouwd en dan krijgt je man te horen dat hij kanker heeft en uiteindelijk overlijdt hij na een lang ziekbed. Hélène van Hout, advocate in Hilversum, blikt terug op die hele moeilijke periode  in haar leven en beschrijft in een aantal afleveringen liefdevol de verschillende aspecten die komen kijken bij het ziekbed van je man en de gevolgen voor je nog jonge gezin.

Er is afgelopen periode veel aandacht besteed aan de noodzaak om bekendheid te geven aan de gevolgen van kanker. Het is voor gelukkig veel mensen een “ver van mijn bed” verhaal, iets wat vooral bij de buren thuis hoort, maar zeker niet achter jouw voordeur. Mijn man Joop stierf aan kanker na een ziekteperiode van 3 ½ jaar. Nu jaren later kijk ik nog steeds met heel veel liefde op deze periode terug, ondanks alle zorgen, de spanningen, en alle onzekerheid, samen toelevend naar de  trieste apotheose ofwel het moment dat hij stierf in mijn armen als triest hoogtepunt van een lang “er naar toeleven’”.

Je man of partner is ziek, “hoe gaat het met hem” vraagt iedereen “goed “ zeg je dapper, maar van binnen huil je en ben je doodsbang, bang voor wat komen gaat, de klemmende onzekerheid, de grote angst voor het onbekende, de eenzaamheid omdat je in twee werelden leeft, die van hoop en vrees.

Dit is een verhaal zoals veel mensen dat kennen die te maken hebben met een partner met kanker. Ik hoop dat het bijdraagt aan begrip, niet alleen voor de zieke zelf waar alle aandacht naar uit gaat, maar ook voor de partner die zich groot houdt voor de buitenwereld, omdat dat zo verwacht wordt, maar ook alle steun van de wereld nodig heeft.

Diagnose Darmkanker

Ik hield mij groot en gedroeg mij alsof ik het allemaal goed aankon toen de diagnose viel, want dat heb ik zo geleerd en bovendien verwacht je omgeving dat ook van je, zo voelde ik dat tenminste. Ik realiseerde mij veel later dat ik niet de eerste ben, die op jonge leeftijd een partner heeft verloren aan kanker. Ik was 30 en net klaar met mijn studie, toen de diagnose darmkanker bij mij man Joop viel. Ons dochtertje Josine  was 4 jaar oud. Daar sta je dan met een diagnose van een ziekte die tot nu toe heel ver weg was, en vooral iets voor oude mensen. Niemand vertelt je hoe je er mee moet omgaan, niemand vertelt je hoe je met familie moet omgaan die het niet gelooft omdat men het eenvoudigweg niet wil geloven. De waarheid is soms hard, te hard voor de omgeving, die nog een schijnbaar gezonde vent zien. Anderen die blijven zeggen, kom kind, je moet de moed niet opgeven, de artsen weten tegenwoordig zo veel. De artsen weten veel, maar de wetenschap op het gebied van kanker staat nog in de kinderschoenen.

Perfect overlevingsmechanisme

Ik was 30 jaar, net afgestudeerd en wist van niets, geen idee wat mij boven het hoofd hing. Aanvankelijk dachten we ook dat de tumor keurig ingekapseld was, en dat was waar we ons aan vast hielden. Na de eerste operatie gedroegen we ons alsof het om een blindedarmoperatie was gegaan, een keurig ingekapseld gezwelletje, niets aan de hand en zo communiceerden we het ook naar de buitenwereld. Als je het er niet over hebt, bestaat het ook niet. Het werd voor de hele periode zijn perfecte overlevingsmechanisme “we doen net alsof het niet zo is”, en laat niemand die andere waarheid vertellen. Na een jaar bleek de tumor zich verspreid te hebben en moest Joop vanwege de uitzaaiingen opnieuw geopereerd worden. Was de eerste operatie al een angstig avontuur, van de uitslag van deze operatie zou zijn leven afhangen. Ik zat in de wachtkamer van het Anthonie van Leeuwenhoek en telde de minuten en uren af. Minuten en uren lijken een eeuwigheid te duren als je bang bent, en dat was ik. GSM was niet vanzelfsprekend. Ik kon alleen maar wachten in die grote hal. Na een paar uur kreeg ik een gesprek met de chirurg die hem geopereerd had. Het eerste wat ik te horen kreeg was dat er zoveel uitzaaiingen waren dat een darmstoma noodzakelijk was en dan mijn man nog 1 tot 2 jaar maximaal te leven had, waarschijnlijk ergens er tussen in. Ook vertelde hij dat hij vanaf nu achter elkaar chemokuren zou krijgen.

Een ongewilde Oscar

Mijn man mocht niet weten dat hij nog maar zo kort had. Na de eerste operatie was hij in een depressie terecht gekomen en ik wilde dat nu voorkomen. Met die wetenschap ging ik naar mijn man kijken die net uit de operatiekamer kwam en als een klein wit vogeltje in het ziekenhuisbed lag, tussen de infusen, katheters en wonddrains die aangebracht waren om het nog onwezenlijker te maken.

Als je over kanker leest wordt in het algemeen het belang aangegeven van het geven van eerlijke informatie, ook aan de patiënt zelf, of hij wil of niet, of hij er aan toe is of niet. Het lijkt bizar, maar ik realiseerde mij pas jaren later dat wij de ziekteperiode vooral emotioneel hebben overleefd door juist de waarheid geweld aan te doen. Op een goed moment kom je op een punt dat je weet dat het mis gaat, maar dat het voor beiden beter is als je dat nog niet uitspreekt.

Toen bij Joop een paar maanden voor zijn dood, uitzaaiingen in de lever werden vastgesteld, werd hij bijna eufoor, en riep “zie je wel, het is verplaatst, de chemo werkt goed”, beiden wisten we dat het niet zo was. Het maakte ook eenzaam. Voor mijn man was het onbespreekbaar dat de chemokuren niet zouden aanslaan. Ik deed alsof ik hem geloofde en zo verdiende ik ongewild een Oscar. Omdat hij het ook zo communiceerde met de buitenwereld, ging die buitenwereld uiteindelijk ook geloven dat de chemokuren echt aansloegen en dat ik het minimaal verkeerd zag. Het werd mij nog net niet kwalijk genomen dat ik aangaf dat ik zag dat het stapje voor stapje door hem gemaskeerd voor de buitenwereld maar niet voor mij, steeds slechter met hem ging. Aan de andere kant realiseerde ik mij ook dat dit wel een manier voor hem was om in geestelijk opzicht te blijven overleven. Wat waar is of wat niet wordt bepaald door wat je geestelijk aan kunt.

Van binnen huilen

Mensen willen graag dat het goed gaat, en dat willen ze ook bevestigd zien als ze vragen hoe het met je gaat. Ik zei dus dapper dat het goed ging, ook al huilde ik van binnen. Retrospectief, hoe vreemd het ook klinkt, heb ik aan de periode voorafgaand aan de terminale periode veel meer herinneringen van eenzaamheid en ervaren onbegrip dan de periode na zijn dood.  Dan ligt het vast, niemand kan om de dood heen. Mensen kunnen zich een voorstelling maken van je verdriet als je net weduwe bent geworden en met een klein meisje aan je hand staat, doodmoe van de verzorgingsperiode voorafgaand aan Joop’s dood, en door en door verdrietig. Ik ben nog steeds heel dankbaar dat ik goede vrienden en lieve familie waar ik op kon rekenen. Dan blijkt ook hoe belangrijk de mensen om je heen zijn en dat je door alle aandacht en zorg ook weer verder kunt.  Joop zou niet anders gewild hebben dan dat ik verder ging. Ik ben nog elke dag blij dat ik kan terugzien op een hele verdrietige maar ook mooie periode, die mij gevormd heeft tot de levensgenieter die ik ben geworden, want elke dag telt. Het lijkt een cliché maar is daarom niet minder waar. Elke dag telt.

Hélène van Hout, advocate in Hilversum, blikt terug op die hele moeilijke periode  in haar leven en beschrijft in een aantal afleveringen liefdevol de verschillende aspecten die komen kijken bij het ziekbed van je man en de gevolgen voor je nog jonge gezin.

Foto: Carina Dumais


Reageer ook