Als je man ziek is …. leven met een stoma

Je bent jong, hebt net een gezin opgebouwd en dan krijgt je man te horen dat hij kanker heeft en uiteindelijk overlijdt hij na een lang ziekbed. Hélène van Hout, advocate in Hilversum, blikt terug op die hele moeilijke periode  in haar leven en beschrijft in een aantal afleveringen liefdevol de verschillende aspecten die komen kijken bij het ziekbed van je man en de gevolgen voor je nog jonge gezin. Deze keer schrijft ze over de plaatsing van een stoma bij Joop en alles wat daarmee samenhangt.

Mijn man Joop stierf aan darm- en leverkanker. Hij is 2 maal geopereerd, waarbij na de tweede operatie duidelijk werd dat hij geen schijn van kans zou hebben. De eerste keer leek alles keurig ingekapseld. Na de tweede operatie 1 ½ jaar later bleek dat er al zoveel uitzaaiingen waren dat een stoma noodzakelijk was. Ik herinner mij die dag nog als de dag van gisteren. Ik had net de uitslag gehoord van de chirurg die hem geopereerd had. Hij zou nog 1 tot 2 jaar hebben, waarschijnlijk ergens iets er tussen in. Met chemokuren zou het proces vertraagd kunnen worden. Daarnaast bleek dat een stoma vanaf nu noodzakelijk was, omdat er al teveel tumoren zaten. Het was aan mij om zowel goed om te gaan met dit doodvonnis als met een man die vanaf nu zou leven met een darmstoma.

 

Een grote rode roos

De eerste keer dat ik naar het stoma keek samen met de verpleegkundige herinner ik me nog goed. Joop lag op de uitslaapkamer en was nog niet aanspreekbaar. Gelukkig maar. Ik moest zijn stoma als eerste zien voordat hij wakker werd, zodat hij mijn schrikreactie niet zou zien. Het was belangrijk dat ik rustig bleef en hem op zijn gemak zou stellen, als hij wakker werd en zou vragen naar de uitslag. Het bleek een goede zet te zijn geweest van de verpleegkundige van het Anthonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis om het mij als eerste te laten zien. Ik heb ik weet niet hoe lang naar het stoma gekeken, eerst met schrik en weerzin, maar daarna ook met nieuwsgierigheid. Het zag er uit als een grote rode roos waar de blaadjes van open lagen.  Om de roos lag een rubberen ring vastgeplakt aan zijn buik, waar het stoma aan vastgetaped zat. De verpleegkundige vertelde mij hoe een stoma werkt, hoe het bevestigd is, en hoe gemakkelijk het daarom is om een stomazakje te wisselen. Al kijkend en pratend met de stomaverpleegkundige  kwam ik over mijn eerste schrik heen.

 

Houd je ook van mij met stoma?

Toen mijn man wakker was en ik ging kijken voelde ik zijn doordringende angstige blik, angst om afgewezen te worden vanwege zijn stoma, de onuitgesproken vraag op zijn gezicht “accepteer je mij ook en houd je ook van mij met stoma? ” Omdat het de tweede keer was en ik over de schrik heen was, kon ik ontspannen naar de opening in zijn buik blijven kijken en hem op zijn gemak stellen. Ik had er niet aan moeten denken dat ik samen met hem de eerste keer had gekeken. Hij zou de schrik in mijn gezicht waarschijnlijk gevoeld hebben als een afwijzing, waardoor het een taboe zou zijn geworden, iets wat tussen ons in had kunnen staan. Nu kon ik er naar kijken als een onschuldig soort eigenaardigheid wat vanaf nu bij hem hoorde, en wat net zo vanzelfsprekend bij zijn lichaam zou horen als zijn bril.

 

Eén grote kliederzooi

Voordat hij naar huis mocht, moest ik in staat zijn om hem te verzorgen. Eens stoma verzorgen valt niet mee als je geen verpleegkundige bent en nooit meer gedaan hebt dan een pleister op een knie plakken. Net toen ik het zakje er af had, kwam er spontaan diarreevocht uit de buikopening zodat het één grote kliederzooi werd. De verpleegkundige riep maar hoe goed ik het deed, maar ik weet nog hoe mijn handen trilden en de tranen in mijn ogen prikten, en dat ik krampachtig probeerde om te blijven glimlachen naar mijn man om hem gerust te stellen, net alsof ik het allemaal in de hand had. Mijn man glimlachte dapper terug alsof hij er alle vertrouwen in had,  maar allebei wisten we dat het niet zo was. Als ik er achteraf op terug kijk, bedenk ik mij dat je als partner je lichaam en je emoties deelt, maar dat je je partner eigenlijk zelden betrekt bij zoiets intiems als ontlasting. Toch is het nodig dat je als partner zelf een stoma kunt verzorgen, vooral als je partner zo ziek is van de chemo dat hij het niet zelf kan, terwijl het stomazakje elk uur volledig vol loopt.

 

Uien in een pantykousje

Vanwege de chemokuren en het stoma moest ik op culinair gebied alles uit de kast trekken om hem te laten eten en dan ook nog zodanig dat hij geen last kreeg van zijn buik. Uien kookte ik bijvoorbeeld mee in een schoon pantykousje samen met een knoflookbolletje, zodat hij wel de smaak maar niet de schillen had. De draden van boontjes werden minutieus verwijderd, en ik diende het eten op alsof ik voor een 3 sterren restaurant aan het koken was. Blijven eten is voor een kankerpatiënt essentieel. Geen grote maar wel porties die er mooi en uitnodigend uitzien.  Het gaf hem ook schuldgevoel omdat ik zoveel moeite deed voor hem, dat hij het ondanks zijn misselijkheid toch probeerde op te eten, en dat was precies wat ik wilde. De 2 jaar dat hij chemokuren kreeg draaide om één ding, en dat was, hoe houd ik hem zo lang mogelijk in leven?  Dat kan alleen met heel veel liefde en goede zorg en vooral perfect op hem afgestemd eten, wat naar de buitenwereld “gewone kost’ lijkt .

 

Kookboek voor kankerpatiënten

Ik kan intussen een kookboek schrijven voor darmkankerpatiënten. Peulvruchten zijn uit den boze vanwege de schilletjes, maar hutspot met uien (in een pantykousje meegekookt en er daarna uitgehaald)  en zacht gestoofd rundvlees is perfect. Worteltjes met fijn gesneden gember of klein gemalen abrikozen zijn heerlijk en toch zacht verteerbaar.  En dan natuurlijk vis, heel veel vis want dat is licht verteerbaar en kun je met heel veel combineren.

 

Genieten van de goede dagen

Die laatste twee jaar had hij elke 2 weken een chemokuur. De eerste dagen na de kuur was hij hondsberoerd, maar na een week krabbelde hij weer op tot zeg maar 4 dagen voor de nieuwe kuur. Mensen denken dat je alleen maar ziek bent als je chemokuren moet ondergaan, maar er zaten in ons geval ook goede dagen bij. Dan genoten we en gingen we af en toe een hapje uit eten. In die tijd zijn we nog op vakantie geweest toen we bij uitzondering een weekje mochten overslaan en 9 maanden voor zijn dood zijn we nog samen naar Londen geweest. We genoten van de goede momenten en accepteerde de momenten dat hij hondsberoerd was, wetend dat het daarna beter ging.

 

De geur van een stoma

Hoe gek het ook klinkt, je went snel aan de geur van een stoma om je heen, vooral ook omdat je weet dat elke dag telt. Ook in seksueel opzicht was het voor Joop belangrijk te weten dat hij geaccepteerd werd.  Als we seksueel  contact met elkaar wilde hebben, deed hij een klein stomazakje om de opening. Dat ging prima.  Ik denk dat ook als je een stoma hebt het belangrijk is om elkaar ook nog als man en vrouw te zien en van elkaar te genieten. Joop vond het in ieder geval heel belangrijk voor zijn zelfvertrouwen,  als ik hem ervan verzekerde dat hij voor mij nog steeds aantrekkelijk was en de moeite waar om seksueel naar hem te verlangen. Hij heeft het 2 jaar en één dag gered, en dat is toch een dag meer dan de artsen hem maximaal hebben gegeven.

 

Die laatste Kerstavond

De laatste kerst weet ik nog als de dag van gisteren. Kerstavond kwam ik beneden, ik had net ons dochtertje Josine  naar bed gebracht. Joop had de open haard aangemaakt en dekens voor de open haard gelegd. Voor de open haard hebben we de liefde bedreven,  teder en liefdevol. We bedreven de liefde lichamelijk maar nog meer geestelijk, zoals de liefde bedrijven in al haar puurheid bedoeld is, onbaatzuchtig met alle liefde die je voor elkaar voelt.  We hebben elkaar uren aangekeken  met de dekens om onze naakte lichamen heen, om warm te blijven en het mooie bijzondere moment vast te houden, als voor altijd.  We wisten allebei onuitgesproken  dat het onze laatste kerst zou worden. Daarmee is deze kerstavond één van de mooiste herinneringen uit zijn ziekteperiode geworden. Het was ook vrijwel de laatste keer dat hij daartoe lichamelijk in staat was. Een week later bij het controlebezoek bleek dat hij nog maar 4 tot 8 weken had. Het werden er 8 en één dag.

 

Sterven op de eerste mooie Lentedag

We hadden elkaar beloofd dat we samen de rit zouden afmaken en dat hebben we gedaan. Hij stierf op de eerste mooie lentedag thuis in zijn eigen bed in mijn armen met de wetenschap dat het goed was.

Ik stond op de begrafenis met zijn pet op en ik droeg zijn lievelingsjasje (hij had de kleinste herenmaat en ik de kleinste damesmaat, dus dat ging prima en het voelde alsof ik hem om mij heen had). Ook had ik mooie pumps aan, waar hij mij zo graag in zag. Die laatste rit naar zijn rustplaats wilde ik mooi voor hem zijn en ik weet nog steeds zeker dat hij naar mij keek vanuit zijn wolk en trots op mij was. Op de begrafenis heb ik iedereen duidelijk weten te maken dat als ik het had mogen overdoen, ik het weer precies zo zou hebben gedaan. Ik voelde mij sterk, ondanks alle verdriet en vermoeidheid vanwege de terminale periode , en de zware thuisverzorging.

 

Die mooie, maar zware periode

Er wordt veel geschreven over euthanasie en speciale huizen waar je alle verzorging krijgt in die laatste periode , maar mensen vergeten dat je thuis met goede pijnstilling en gezond verstand een heel eind komt. De laatste periode is zwaar maar ook mooi, want je weet dat elke minuut telt. Ik ben heel blij dat ik hem verzorgd heb totdat hij schoon en wel klaar was om opgehaald te worden naar het rouwcentrum. Je kunt met een paar tips zo veel zelf voor je partner doen en daarmee zelf de regie houden. Waarschijnlijk zou hij in een ziekenhuiskamer professionele hulp hebben gekregen die veel beter was, en heb ik het gedaan op gevoel op z’n padvinders wat ook wel eens tot hilarische maar ook pijnlijke momenten heeft geleid, bijvoorbeeld als we allebei onder de stront zaten midden in de nacht als het stomazakje door de druk geknapt was. We zaten dan letterlijk in de ‘shit’. Mijn man gaf mij het gevoel dat ik de meest geweldige vrouw ter wereld was,. We hebben achteraf minimale professionele hulp gehad, ook al omdat we niets wisten wat er allemaal mogelijk was, maar achteraf ben ik daar heel blij om geweest, want we rommelden wat aan en we vonden het samen uit en hadden daardoor ook de voldoening dat we het in ieder geval op onze eigen manier deden.

 

Bruidsboeket

Het is nu 18 jaar geleden, ik ben hertrouwd met zijn beste vriend en ik heb inmiddels een heel ander leven. Toch ga ik nog regelmatig naar zijn graf om aan hem te denken en denkbeeldig met hem te praten.  Zijn foto staat in de vitrinekast samen met mijn bruidsboeket.  Af en toe kijk ik er naar en bedenk ik dat hij waarschijnlijk tevreden vanuit zijn wolk kijkt en blij is dat ik gelukkig ben met mijn tweede man die mij nog 2 kinderen geschonken heeft en precies weten wie Joop was en wat hij voor mij en onze oudste dochter betekend heeft. Ik denk ook dat het goed is dat zulke dierbare herinneringen niet weggestopt hoeven, maar een deel mogen blijven van je leven. De herinnering is een onlosmakelijk deel van mijn leven, die mag je en zal ik ook blijven koesteren. Of ik hem ooit boven aantref weet ik niet maar als er zoiets bestaat als een “boven”  weet ik zeker ik dat hij mij staat op te wachten.

Hélène van Hout, advocate in Hilversum, blikt terug op die hele moeilijke periode  in haar leven en beschrijft in een aantal afleveringen liefdevol de verschillende aspecten die komen kijken bij het ziekbed van je man en de gevolgen voor je nog jonge gezin.

 


Reageer ook