Nee, ze piekerde niet of zij ook kanker zou krijgen. Geen moment. Natuurlijk was het schrikken toen de moeder van Helma Luijendijk in 1963 baarmoederhalskanker kreeg. Er was toen veel minder bekend dan nu. “Na een operatie en bestralingen bleef de kanker een aantal jaar weg”, vertelt Helma terwijl ze een slokje thee neemt. In 2001 sloeg het noodlot toe: haar moeder kreeg longkanker en overleed. Haar vader verloor Helma acht jaar eerder aan alvleesklierkanker. Een zus van haar moeder overwon de baarmoederhalskanker niet en twee andere tantes kregen de diagnose: voorstadium van baarmoederhalskanker. En toch, toch maakte Helma zich niet druk.
HPV virus
Helma verhuisde naar een andere stad, maakte kennis met een andere huisarts en toen zij hem haar medische geschiedenis vertelde, vond hij het verstandig dat Helma zich jaarlijks zou laten controleren. En dat deed ze. Bij een controle in 2008 kreeg ze te horen dat ze een PAP3 had én draagster van het HPV virus was. Reden voor de huisarts om haar door te sturen naar de gynaecoloog. Na twee keer een lisconisatie en nog steeds een PAP 3 uitslag werd er besloten in 2010 om haar baarmoeder te verwijderen. Na aanhoudende klachten bleek in 2011 dat ze een laatste voorstadium van vulvakanker had.
Vagina kanker
Dit keer werd ze doorgestuurd naar het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis (AVL). “Ik kan me de rit naar het AVL samen met mijn man nog zo goed herinneren. We volgende de borden om er naar toe te gaan. En ik dacht steeds maar: dit gaat niet over mij. Dit gaat niet over mij.” Maar het ging wel over haar. Ze reed niet zoals jaren terug met haar moeder naar het AVL, maar had nu zelf een afspraak. “Dat was zo onwerkelijk” Uiteindelijk bleek dat ze ook een kwaadaardige tumor in haar vagina had. Alles HPV gerelateerd. Voor die tijd had ze nog nooit eerder nooit gehoord van vagina kanker.”
Taboe
Niet zo gek want op gynaecologische kanker (verzamelwoord voor: eierstokkanker, baarmoederkanker, baarmoederhalskanker, vulvakanker, vaginakanker, trofoblastziekte en kanker aan de eileider) rust nog steeds een taboe. Gek genoeg schamen vrouwen zich er niet voor om te vertellen dat ze borstkanker hebben, maar dat er een kankergezwel in hun vagina is ontdekt, is aanmerkelijk lastiger om te vertellen.
Lotgenoten
Helma speurde het internet af. Hongerig naar informatie over deze vorm van gynaecologische kanker. En ze vond niets. Ze kwam terecht bij stichting Olijf, een netwerk van vrouwen die gynaecologische kanker hebben (of hebben gehad), hun partners en naasten. Uiteindelijk werd ze vrijwilligster bij deze stichting. “Het contact is tussen lotgenoten is onze basis als patiëntenorganisatie. We hebben contactochtenden, telefonisch contact en ervaringsverhalen op de website.”
Steun
Ze heeft veel steun aan Olijf en vindt het prettig om lotgenoten te helpen. Dit doet Helma door een luisterend oor te bieden tijdens telefonische spreekuren. “Vrouwen die te horen hebben gekregen dat ze een vorm gynaecologische kanker hebben, weten zich soms geen raad. Hoe gaat dat dan? Ze hebben vragen, over de behandelingen, operaties, herstel, sexualiteit en over eventuele erfelijke afwijkingen. Medisch advies geven we niet, maar we kunnen ze wel verwijzen naar andere instanties.”
Olijf bestaat weliswaar sinds 1986, echt heel bekend is de stichting niet. “En ik wil daar verandering in brengen. Omdat het vrouwen met gynaecologische kanker helpt.” Jaarlijks krijgen 4000 vrouwen de diagnose gynaecologische kanker. “Het is een ziekte die je leven op z’n kop kan zetten. Naast de lichamelijke gevolgen zijn de emoties en onzekerheden misschien nog wel het zwaarst.”
Hoe gaat het nu met Helma? “Ik word elke drie maanden gecontroleerd en kamp met vermoeidheid en lichamelijke ongemakken. Er is voor mij duidelijk een tijd voordat ik ziek werd, en een tijd erna.”
Meer informatie: www.olijf.nl of bel naar de hulplijn 020-3039292.
Karin van Leeuwen (43 jaar) schrijft vanuit uit haar eigen bedrijf De Gooise Pen en is drukker dan ooit. Heeft twintig jaar voor kranten gewerkt en schrijft blogs voor Damespraatjes. Ze woont samen met Robert Brekelmans en hun twee boenders Bob en Tom in ’t Gooi. Naast schrijven is lezen een grote hobby. De andere passie is sporten; heel wat uurtjes brengt zij door in de sportschool om een spinning-, pump-, of bodybalanceles te volgen. Sinds kort is ze regelmatig op het voetbalveld te vinden om het team van haar oudste te coachen.
berry grondhuis -
Laat ik me voorstellen ben toen 59 jaar in november 60 geworden.
In kort 2011 in oktober merkte ik dat er iets niet goed was in mijn vagina. Liep al bij VU ziekenhuis omdat ik spontane bloedingen had.
26_10_2011 daar lig je dan en dan word er verteld voorzichtig door Dokter Trump dat ik kanker had in mijn vagina. Hij heeft echt meteen gehandeld en zorgde dat ik snel ct scan van mijn lymfeklieren in mij onder lichaam heb moeten maken.
Gelukkig dat was het niet. Door mijn gynaecoloog die samen werkte met AMC met Dr Pieters ben ik daar gekomen.
Kreeg uitwendige bestraling en van af 6_1_2012 3 dagen dag en nacht inwendig bestralingen.
Geen pretje om het te ondergaan.
14_2_2013 weer kanker in boven been Lies knobbel.
Die is weggehaald operatie door Dr Velden daarna bestralingen weer en hitte bestraling erna.
Wat ik over heb gehouden is dat ik verkleving in mijn vagina heb en dat mijn rechtergedeelte van mijn darm door verkleving vast zat aan darm. Elke stap trok de darm en elke keer naar toilet moest. Wat ik vaak niet haalde natuurlijk.
Met darmonderzoek mee gedaan en bleek dat ik poliepen heb gelukkig goed aardig.
Vaak met ontlasting veel bloed helder klonten erbij.
Vagina is schoon glad zover ze het met een pink kunnen voelen.
Toch bloedingen dit jaar spontaan uit blaad. Ben onderzocht urine en met camera in blaas zijn ze geweest ook niks bijzonders gevonden.
Toch nog steeds bloed met plassen helder rood bloed.
Je leer ermee te leven toch als je weer uit het niets uit blaas bloed komt en ook van darm word je af en toe moedeloos.
Toch ik heb geen geraniums voor mijn ramen. Ga met rugzak en camera op pad luier om en probeer mijn leven op te pakken.
Wens iedereen sterkte met alles.