Mooie roman over leven in onzekerheid met de ziekte van Huntington

“Een jaar geleden ontmoette ik de liefde van mijn leven. Lilah MacDonald – mooi, eigenzinnig en geweldig in zoveel opzichten dat ik er geen woorden voor heb. De vrouw die me weer leerde leven. Lilah, die me zoveel gaf, maar die toch iets voor me verborg. Een geheim dat mijn hart zou breken. Mijn naam is Callum Roberts, en dit is ons verhaal.”

Huilend op mijn strandbedje

Ik zonder jij is een prachtige roman over verliefd worden als je het niet verwacht. Callum en Lilah ontmoeten elkaar en weten dat ze soulmates zijn. Maar hun liefde speelt zich af in geleende tijd, want Lilah heeft de ziekte van Huntington.

Super mooi wordt beschreven hoe de twee verliefd worden, hoe Lilah daar juist tegen vecht omdat ze weet dat ze ziek is. Huntington is een erfelijke ziekte en van zeer dichtbij heeft ze meegemaakt hoe haar vader destijds aftakelde tijdens zijn Huntington. Heel aangrijpend geschreven en ik hield het dus niet droog tijdens mijn vakantie. Tranen met tuiten huilde ik.

Ik-zonder-jij-Kelly_rimmer-ziekte van Huntington

Ziekte van Huntington

Al lezend werd ik wel heel nieuwsgierig naar de ziekte van Huntington en bezocht de site van de Hersenstichting, want  ik had al wel begrepen dat deze verwoestende ziekte een hersenziekte is. De site bevat veel nuttige informatie en hier in het kort wat over Huntington.

Erfelijk

De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening die wordt veroorzaakt door het geleidelijk afsterven van zenuwcellen in bepaalde delen van de hersenen. Ieder kind van een ouder met de ziekte van Huntington heeft een kans van 50% om de ziekte te krijgen. Door middel van DNA onderzoek kan met 100% zekerheid vastgesteld worden of iemand drager van de ziekte is.

Wat doe je als je weet dat je de ziekte hebt?

Maar wat doe je met deze informatie? Het kan dan bijvoorbeeld al moeilijk zijn om een levensverzekering af te sluiten. Durf je een relatie aan te gaan terwijl je er zeker van bent dat de ziekte zich binnenkort gaat manifesteren. Dit laatste thema wordt in het boek Ik zonder jij heel mooi beschreven.

Symptomen

Ben je drager van de ziekte dan zul je ongeveer na je dertigste te maken krijgen met de volgende symptomen:

  • motorische problemen, zoals spierstijfheid. Er kunnen onwillekeurige, dansachtige bewegingen ontstaan; daarnaast kunnen ook slik- en spraakstoornissen optreden.
  • dementie
  • gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen ook wel gepaard gaand met waandenkbeelden en psychoses.

Vreselijk voor de persoon zelf, maar ook voor iedereen in de omgeving.

Is er een medicijn of behandeling tegen de ziekte van Huntington?

Helaas is dat er nog niet. Wel kunnen er medicijnen gegeven worden om de onwillekeurige bewegingen wat te verminderen en ook worden er wel antidepressiva voorgeschreven.

Campagneteam Huntington

Momenteel is er bijna geen geld beschikbaar voor het geneesbaar maken van de ziekte van Huntington, terwijl er juist nú veelbelovende ontwikkelingen zijn in de wetenschap die dicht bij een middel zijn Huntington aan te pakken. Hoe ontmoedigend is dat. Daarom is het  Campagneteam Huntington opgericht en heeft zich het volgende ten doel gesteld:

Fondsenwerving voor fundamenteel onderzoek, onder andere door meer bekendheid/awareness te creeren bij een groot publiek.

Zou jij het Campagneteam willen steunen? Dat kan hier

Roman over een grootse liefde

Is het boek Ik zonder jij alleen voor mensen die op de een of andere manier met de ziekte van Huntington te maken hebben? Nee, zeker niet! Het is een prachtige roman over een grootse liefde met een geheim, spannend beschreven en als je eenmaal in het boek begint kun je het niet meer wegleggen, ik in ieder geval niet.

Meer info:

2 reacties

Sabrina -

Wat een fantastisch stuk! Dit soort berichten helpen zo enorm voor het bekend worden van deze vreselijke ziekte. Enorm bedankt!

sandra -

Hoi Sabrina,

Dat is heel fijn om te horen. Door het lezen van het boek kwamen wij er pas achter hoe vreselijk de ziekte van Huntington is. We willen beslist contact met jullie team blijven houden en ook op de hoogte blijven van de zoektocht naar middelen om deze vreselijke ziekte onder controle te krijgen.

Liefs van Sandra

Reageer ook