Van een bezig bijtje veranderde Milja in korte tijd in een hulpbehoevende vrouw. “Ik heb een spierziekte die me soms hele dagen lam legt.” Haar lieve man Wim wil haar helpen waar hij kan, maar Milja wordt soms gek van hem. “Ik heb liever professionals die me helpen.”
Toen Milja 43 was, ontdekte de artsen na talloze onderzoeken dat ze een zeldzame spieraandoening heeft, die haar lichaam regelmatig lamlegt. Daarnaast is ze continu moe en zijn de goede dagen op één hand te tellen. Toch laat Milja zich niet uit het veld slaan en haalt uit het leven wat er uit te halen valt. “Als ik een goede dag heb, dan fiets ik samen met mijn man. We hebben allebei een e-bike gekocht en dat gaat goed. Misschien ook wel omdat Wim al wat ouder is: hij is 64.” Bovendien is Wim met pre-pensioen en is dus hele dagen thuis. “Enerzijds super gezellig, maar soms niet. Dan heb ik behoefte aan me-time.”
Goed omgaan met batterijtje
Want Wim is zich rot geschrokken toen bekend werd wat Milja had. “Achteraf gezien heb ik er al veel langer last van gehad, maar ik dacht dat het bij de leeftijd hoorde. Als je 40 bent wordt alles natuurlijk een beetje minder. Maar toen ik regelmatig mijn bed niet uit kon komen van de pijn en stijfheid en mijn werkgever het zat werd dat ik me steeds ziek meldde, besloot ik de medische molen in te gaan.” Niet dat ze nou per se een naampje voor haar ziekte wilde, maar wel om er naar te kunnen handelen. “Als je weet wat je hebt en ook weet wat je beperkingen zijn, dan kun je daar naar leven. Met mijn batterijtje moet ik goed omgaan.”
Wim wil graag mantelzorgen
Al snel bleek dat Milja recht had op veel hulp thuis en samen met haar huisarts keek ze naar wat nodig was. “Wim gaat altijd met me mee naar het ziekenhuis en artsen omdat twee immers meer horen dan één. Toen we overlegden met de huisarts over hulp thuis, gaf Wim gelijk aan dat hij heel veel zelf kon doen. Hij is immers thuis en heeft de tijd. Bovendien wil hij heel graag mantelzorgen. Het is een beetje rottig om te zeggen, maar ik zit daar eigenlijk niet op te wachten. Wim is super onhandig, hoefde vroeger thuis nooit iets te doen, dus hij heeft nauwelijks iets geleerd van zijn moeder. Naast dat hij onhandig is, erger ik me enorm aan het trage tempo waarin hij alles doet. Ik moet je eerlijk zeggen: ik heb liever professionele krachten die me helpen en die van wanten weten.”
Professionals houdt hij buiten de deur
Wim doet er alles aan om de professionals buiten de deur te houden onder het mom: ik kan het echt zelf wel. “Echt super goed bedoeld allemaal, maar hij helpt me er niet echt mee. Sinds ik het niet meer kan, kookt hij ’s avonds maar het probleem is dat hij niet kan koken. Dat betekent dat hij om de haverklap komt vragen hoe hij iets moet bereiden en als het klaar is, dan is het gewoon niet zo lekker. Of te zout of te flauw, groentes te ver doorgekookt en vlees te taai. Zelf vindt hij dat het erg goed gaat en is hij telkens weer trots op zijn maaltijden terwijl ik niet weet hoe ik het weg moet krijgen.”
Vrienden zijn trots op hem
Vrienden en familie prijzen de inzet van Wim en hebben bewondering voor hem. “Als er een vriendin langskomt, blijft Wim er de hele tijd bij zitten. Hij verzorgt de koffie en de thee, deelt koekjes uit en bemoeit zich met de gesprekken die ik met een vriendin heb. Ik vind dat lastig want ik wil ook graag soms even bij een vriendin mijn hart luchten zonder dat Wim erbij zit. Hij is gewoon altijd bij mij in de buurt en dat werkt zo verstikkend. En terwijl ik dat zeg, voel ik me een kreng. Want volgens mensen in mijn omgeving mag ik mijn handjes dichtknijpen met zo’n lieve echtgenoot in mijn buurt die alles voor me doet en wil doen. Is ook zo, maar de buitenwereld heeft niet in de gaten dat het soms zwaar is als iemand de hele tijd in je buurt is.”
Ik wil zijn meisje zijn
Op de goede dagen geniet Milja van het leven. “Dan ga ik lekker fietsen met Wim, koffie drinken op een terrasje en dat vind ik heerlijk. Op dat soort dagen voel ik me even geen patient, maar weer de vrouw van Wim. Want ik had nooit kunnen bedenken dat Wim mijn mantelzorger zou worden. Mijn ziekte zorgt voor een tweedeling: ik ben de patient hij de mantelzorger en dat vind ik lastig. Ik wil de vrouw van Wim zijn, zijn meisje en ik wil niet dat Wim me helpt me billen afvegen als ik dat even niet meer kan. Maar hoe ik hem dat duidelijk kan maken zonder hem te kwetsen, ik heb werkelijk geen idee.”
Ken jij mensen in een soortgelijke situatie zitten als Milja of zit je er zelf middenin? Vertel ons hoe jij ermee omgaat. Snap je bijvoorbeeld dat Milja een beetje meer lucht en ruimte nodig heeft of moet ze juist dankbaar zijn met zo’n lieve man? Praat mee in de comments onder dit artikel.
Foto door Marcus Aurelius via Pexels
