Karin heeft clusterhoofdpijn: “Tijdens een aanval wil ik mijn hoofd tegen een muur slaan”

“Ik zou het omschrijven alsof iemand met een drilboor door mijn oog mijn hoofd inboort” vertelt Karin, terwijl ze een slok van haar kop thee neemt. “Ik heb het nu vijf jaar, maar pas sinds vier jaar weet ik wat het is: clusterhoofdpijn. Ik merk dat mensen er weinig over weten en vaak denken dat het een psychische aandoening is. Dat is niet het geval en daarom doe ik graag mijn verhaal.”

Hoofd tegen de muur slaan

De hoofdpijnaanvallen (die in periodes komen), komen bij Karin meerdere keren per dag, vaak ’s nachts. “Ik word vaak wakker van een aanval. Het begint met een snijdende, vreselijke pijn achter mijn linkeroog. Ook gaat mijn oog tranen en krijg ik vaak een loopneus. Op het moment van zo’n aanval heb ik zo veel pijn, dat ik opsta en door de slaapkamer ga lopen. Tijdens een aanval heb ik soms zo veel pijn dat ik mijn hoofd tegen de muur wil slaan. Maar goed, dat maakt het alleen maar erger, dus dat doe ik niet meer. Haha!”

Geen migraine

Karin merkt dat maar weinig mensen weten wat clusterhoofdpijn inhoudt. “Ze zeggen vaak iets als ‘ik heb ook migraine‘ of ‘mijn zus heeft ook heel vaak hoofdpijn’. Maar clusterhoofdpijn is echt iets anders dan migraine. Dat mensen er slecht over geïnformeerd zijn, is ergens ook logisch. Clusterhoofdpijn is een zeldzame aandoening, die lastig te diagnosticeren is.”

Niet te genezen

Het stellen van de diagnose kostte ook bij Karin wat tijd. “Eerst dacht de huisarts aan migraine, toen aan stress en daarna aan een ontsteking. Maar toen de aanvallen aan bleven houden en er meer onderzoek naar gedaan is, bleek dat het om clusterhoofdpijn gaat. Hoewel clusterhoofdpijn niet te genezen is, was ik wel blij met de diagnose. Clusterhoofdpijn is namelijk wel te behandelen.”

Behandelen

Karin is onder behandeling bij een hoofdpijnneuroloog. “Dit werkt zeker. Ik heb nu een speciale neusspray en ook zuurstof werkt goed bij een aanval. Daarnaast probeer ik triggers te vermijden. Hierbij moet je denken aan het drinken van alcohol, het maken van lange vliegreizen en hoog in de bergen zijn. Verder probeer ik in de periodes waarin ik geen last van de hoofdpijn heb, voldoende rust en slaap te pakken. Als ze dan wel weer de kop opsteken, kan ik ze veel beter aan.”

Lees ook: Waargebeurd: Roos (38) heeft hoofdpijn tijdens seks en als ze klaarkomt

Vriendinnen kwijtgeraakt

Het leven van Karin ziet er heel anders uit sinds ze clusterhoofdpijn heeft. “Vroeger reisde ik veel en was ik gek op wijn. Reizen en wijn drinken doe ik nu allebei niet meer en dat vind ik soms heel zwaar. Ook ben ik veel vriendinnen kwijtgeraakt, die dachten dat het een psychisch probleem was. ‘Moet je niet gewoon naar de psycholoog? Dat het tussen je oren zit?’ zei eentje een keer. Dan snap je er dus helemaal niks van… Clusterhoofdpijn is een ongeneselijke ziekte die niet tussen je oren zit. Gelukkig heb ik een paar vrienden die zich er wel in verdiept hebben en een grote steun zijn.”

Ga naar de huisarts

Karin raadt iedereen met ernstige of regelmatige hoofdpijn aan om samen met een arts naar de oorzaak en een mogelijke oplossing te zoeken. “Hoewel mijn hoofdpijn niet te genezen is, is het wel te behandelen en dat heeft mijn leven al heel veel beter gemaakt. Ga altijd op zoek naar hulp. Je kan er alleen maar beter van worden.”