Ongeveer 900.000 sms’jes zijn er nodig om de doodzieke baby Pia te redden. Ze lijdt aan een zeldzame genetische aandoening. Het medicijn is verschrikkelijk duur en wordt niet vergoed. Haar ouders zijn nu een sms-actie gestart om het geld voor de behandeling van hun dochter bij elkaar te krijgen. Gistermiddag stond de teller al op 600.000 berichtjes a 2 euro per bericht.
Negen maanden geleden werd Pia werd geboren met spinale musculaire atrofie, een genetische ziekte waardoor de spieren steeds zwakker worden en ze nauwelijks kan bewegen, zo lazen we op de Telegraaf.nl. Een door Novartis ontwikkeld medicijn, Zolgensma, kan er voor zorgen dat de genen veranderen, waardoor ze zou kunnen genezen. Eén prik kost 1,9 miljoen euro en het is het duurste medicijn ter wereld.
Het medicijn is echter nog niet erkend door de Europese Geneesmiddelenautoriteit EMA, waar het onlangs is aangemeld voor een testfase. Pia had daar misschien aan mee kunnen doen, maar dat is te laat. Novartis zou het haar wel gratis ter beschikking kunnen stellen.
De ouders van Pia hebben goede hoop dat ze via de SMS-actie het geld binnen kunnen halen. “Als ouder probeer je alles”, vertelde Pia’s moeder op de Belgische radio. “Als we weten dat er iets is dat haar die kansen kan geven, wat de kostprijs ook mag zijn, wil je dat ze dat krijgt.”
Volg jij ons al op Instagram? Hier krijg je een kijkje achter de schermen van Damespraatjes én in ons privé leven!
