fb
Damespraatjes Damespraatjes

Dochter van Miriam heeft een zeldzaam syndroom: “Via TikTok probeer ik bekendheid te creëren”

Ze werkt drie dagen als juriste, is moeder van vier dochters en vertelt op haar blog MeerVanMir uitgebreid over haar drukke en volle leven. Inmiddels heeft ze TikTok ontdekt en meer dan 75.000 mensen volgen haar. “Op TikTok vertel ik veel over Noortje, onze derde dochter die een zeldzaam syndroom heeft waarover nog niet zoveel bekend is.”

Als we bellen, laten de krolse katten van Miriam van zich horen. Ze heeft niet zoveel tijd, ze heeft namelijk een medische afspraak voor Noor. Vier dochters heeft ze, Sanne (9), Veerle (8), Noor (5) en Sofieke (3). Anderhalf jaar onderzoek was nodig om te weten wat er met Noor aan de hand was. “De bevalling was een normale, maar wat me wel opviel was dat Noortje wat slapjes was. Ik was niet bezorgd ofzo, want haar zusjes hadden dat ook. Toen Noor acht weken oud was, kreeg ik een vermoeden dat er iets aan de hand was, ik had zo’n onderbuikgevoel. Ze reageerde anders op me dan haar zusjes.”

Syndroom van Kleefstra

In de loop van het eerste jaar van Noor kreeg Miriam (42) steeds meer signalen dat er wat is en ze bezoekt een kinderarts. “We werden doorverwezen naar een fysiocentrum waar gestart werd met logopedie en ergotherapie. Daarnaast werd Noor onderzocht door een klinisch geneticus.” Na acht weken krijgt Miriam de uitslag. “Ik was aan het werk, had net een vergadering toen de klinisch geneticus belde. Om rustig te kunnen bellen liep ik de vergaderruimte uit en luchtig werd me verteld dat Noor het syndroom van Kleefstra heeft en dat er niets aan te doen is. Perplex stond ik, begon te huilen en ging naar huis. Als verdoofd zat ik op de bank en de tranen bleven maar stromen. Ik was inmiddels zwanger van Sofieke dus de hormonen gierden sowieso door mijn lijf.”

Zeldzaam syndroom

De eerste tijd na het telefoontje is zwaar voor Miriam. Ze stuit op onbegrip. “Sommige mensen vonden er van alles van dat ik weer zwanger was. Waarom? Ik had toch al drie dochters? Mijn leidinggevende zei vlak na de uitslag: ‘nou, dan weet je wat het is en dan kan je nu weer doorgaan met je leven’. Ik moest me wapenen tegen negativiteit en mijn vriendin Amanda heeft me echt door die periode gesleept.” Van het syndroom van Kleefstra, dat wordt veroorzaakt door een foutje in het DNA, had Miriam niet eerder gehoord. “Het is een zeldzame aandoening. Als mensen vragen wat het inhoudt, antwoord ik dat essentiële informatie voor de ontwikkeling ontbreekt, zowel op intellectueel als lichamelijk vlak. Kinderen die het syndroom hebben lopen achter in hun ontwikkeling, kunnen vaak niet praten en hun spieren zijn slap.”

zeldzaam syndroom

Hoe houd je het vol?

Vaak wordt Miriam gevraagd hoe ze het allemaal volhoudt, dat drukke leven van haar. “Ja, het is een druk en vol leven, maar gelukkig heb ik heel veel energie. Ik kijk liever naar alles wat goed gaat, dan me te focussen op wat niet lukt. De zussen weten niet beter om een zusje met het Kleefstra syndroom te hebben en zijn super lief voor haar. Wat me opvalt is dat mensen bijna altijd vragen hoe het met Noor gaat, terwijl ik nog drie dochters heb. Tuurlijk heeft Noor veel aandacht nodig, maar dat hebben mijn andere dochters ook. Noor is een heel vrolijk meisje dat extreem dol is op muziek en water. Ze vermaakt zich prima zelf maar als ze een off day heeft, dan is het ook echt zwaar.”

Samen een avondje uit

Noor heeft Miriam veel geleerd, vooral om relaxter in het leven te staan. “Soms hoor ik anderen wel eens zuchten over hoe zwaar ze het hebben. Ik kan natuurlijk niet oordelen over wat een ander aankan, maar dan denk ik: ‘joh, schouders eronder en door’.” Wel benadrukt ze dat je het runnen van een gezin met een dochtertje met het Kleefstra-syndroom, samen moet doen. “Mijn man en ik werken goed samen, zijn een goed team. En nee, als Noortje een terror nacht heeft, dan zijn we de volgende dag niet zo vriendelijk tegen elkaar, maar dat is geen probleem. We hebben een heel lieve oppas gevonden die elke laatste vrijdag van de maand op onze dochters past zodat ik met mijn man lekker op pad kan gaan. Ook vindt mijn man het geen probleem als ik zo nu en dan een weekendje weg ben.”

Mir op TikTok

Om ervoor te zorgen dat het syndroom van Kleefstra meer bekendheid krijgt, is ze gestart met het TikTok-account MeerVanMir. Bijna 75K volgers heeft ze. “Ja, dat is echt zo leuk. Op TikTok vertel ik op een eenvoudige manier van alles over het Kleefstra syndroom en andere zaken waarvan ik denk dat die interessant kunnen zijn. Daarnaast maak ik het leven met een kindje met beperkingen bespreekbaar. Ik ben daarmee begonnen omdat ik best veel vragen kreeg. Mensen willen weten hoe het allemaal zit, wat voor een hulpmiddelen er zijn en bij welke instanties je terecht kunt. Op TikTok leg ik dat op een eenvoudige manier uit.”

Ze is trots op dat vrolijke meisje van vijf jaar. “Noor kan ook al best veel. Ze kan als de beste kontschuiven, ze probeert te staan wat niet altijd makkelijk is door haar lage spierspanning en ze is erg goed in Duploblokjes door de kamer smijten. Weet je, je hoort mensen regelmatig zeggen: ‘ach, als het maar gezond is’. Dat is ook zo, maar ik zeg liever ‘als het maar gelukkig is’.”

Wil je meer weten over het syndroom van Kleefstra of ben je benieuwd hoe Miriam alle ballen hoog houdt? Kijk dan op MeerVanMir.

Reageer ook