Astrid "Mijn man heeft ALS, maar ik ook"

“Ja, mijn man heeft ALS. Heel erg, maar eigenlijk heb ik het nu ook. Ik heb de zorg op mij genomen omdat ik zoveel mogelijk bij hem wil zijn. Iedere minuut van de dag ben ik bezig met ALS. Ik ben zijn verpleegster, zijn roomservice, zijn chauffeur, zijn stem, zijn alles. En begrijp mij niet verkeerd, ik doe het met ongelooflijk veel plezier en vooral met heel veel liefde. Maar af en toe zou het fijn zijn als mensen ook even vragen hoe het met mij is. Ik ben moe, ik ben kapot en wil eigenlijk wel even een momentje voor mijzelf. Maar dat kan niet.” Dit artikel van onze gastauteur Johan Bergsma gaat over Astrid. Bij haar echtgenoot Hans werd een jaar geleden ALS geconstateerd.

Een leven dat nooit meer hetzelfde zal zijn

De dag begon zoals zo vele dagen horen te starten: ontbijtje, koffie, krantje en even journaal kijken. Maar deze dag in februari 2012 zou de start markeren van een leven dat nooit meer hetzelfde zou zijn.

Hans had last van zijn keel. Niet zo verontrustend met een griepgolf die Nederland in zijn greep had. Maar diezelfde avond lag Hans met ernstige ademhalingsproblemen in het ziekenhuis. Blauw aangelopen werd hij met een ambulance afgevoerd. Wat volgde was een proces van testen, testen en nog eens testen. Na een aantal dagen kwam de neuroloog de kamer binnen, ging zitten en sprak zonder emoties het vonnis uit: u heeft ALS, we kunnen er niets aan doen, ga lekker naar huis en geniet nog van uw laatste drie maanden in dit leven. De man gaf een hand en liep de kamer uit. Hans en Astrid in opperste shock, paniek en vol ongeloof achterlatend. Gelukkig was er zeer attent en zorgzaam personeel op de afdeling die deze lieve mensen dierbaar opving en hun voorzag van de relevante informatie.

ALS in beeld gebracht door Johan

Zelf had ik wel eens gehoord van ALS ( Amyotrofische Laterale Sclerose). Ik kende het van de  campagne met als afsluitende woorden: “voor mij komt de hulp te laat, ik ben inmiddels overleden.“  Mijn feitelijke betrokkenheid bij ALS in het algemeen en bij Hans en Astrid in het bijzonder, begon met een oproep op diverse social media. Juliette Arts, fotografe uit Almere, was op zoek naar fotografen die, zoals zij omschreef , “ iets met ALS hebben”. Juliette haar vader heeft ALS en wilde iets doen om geld in te zamelen voor de stichting ALS Nederland. Er worden  vele activiteiten ontplooid zoals de jaarlijkse City Swim in Amsterdam en Tour du ALS op de Mont Ventoux, maar Juliette wilde zelf een project opzetten geinspireerd door de Belgische fotografe Jasmine Debels.

Het idee is om het leven van een ALS patient in beeld te brengen, hiervan een boek te maken en de foto’s tentoon te stellen tijdens het Foto Festival Almere in 2015. De opbrengsten komen ten goede aan de stichting ALS Nederland. Dit project spreekt mij aan als fotograaf. Mijn visie op fotografie is dat de foto het verhaal moet vertellen, de zogenaamde story telling approach. En als je dan met je beroep maatschappelijk je steentje bij mag dragen is dat een voorrecht.

We zijn nu met 35 fotografen, het project groeit en we hebben een projectmanager aangesteld. En zo werd ik gekoppeld aan Hans en Astrid. Het begin van een mooie vriendschap.

In Nederland hebben 1500 mensen ALS, daarvan overlijden er jaarlijks 500 en krijgen 500 anderen ook de diagnose ALS. Want ALS wordt op basis van symptomen gediagnostiseerd en de levensverwachting ligt gemiddeld tussen de 2 en 5 jaar. Het overgrote deel van de ALS patient is van het mannelijke geslacht. En bij iedereen is het ziektebeeld gelijk. Dag in dag uit ga je achteruit. Spier voor spier geeft het op. Uiteindelijk wordt het lijden ondragelijk en velen kiezen voor euthanasie.

Wie zorgt er voor Astrid?

Na de diagnose ALS kent het leven waar je inzit nog maar één versnelling en dat is helaas de achteruit. Nooit meer beter worden alleen nog maar een verslechterende situatie. Het gezin lijdt mee. Aanvankelijk informeren familie, vrienden en kennissen nog naar de situatie van Hans. Niemand vraagt hoe het met Astrid gaat. Mensen blijven weg. Het is eng om te zien hoe Hans allemaal slangetjes in zijn mond heeft, zou het besmettelijk zijn? Het wordt steeds stiller in huis. En juist nu ze zo hard hun vrienden en familie nodig hebben. De echte vrienden blijven komen, maar wat kunnen mensen elkaar toch teleurstellen. Wat zou er gebeuren als Hans is overleden? Dan wacht een gapend zwart gat voor Astrid: geen mantelzorg, geen echtgenoot meer. Wat rest is het verdriet, de leegte  en de herinneringen. Zouden de wegblijvers dan terugkomen?

Juist daarom moet ALS ruim onder de aandacht worden gebracht. Voor ALS is nog geen medicijn omdat de oorzaak nog niet gevonden is. Geen  financieel aantrekkelijke doelgroep voor de farmaceutische industrie is de trieste constatering.

Nog éénmaal samen met vakantie

Sinds december 2013 volg ik Hans en Astrid. In de vijf ontmoetingen die we nu hebben gehad ontstaat een beeld van een man die nog het beste uit zijn leven probeert te halen met aan zijn zijde een dappere vrouw die weet dat ze een verloren strijd levert om haar man te behouden. Samen hebben ze de begrafenis geregeld, samen hebben ze gesproken over de toekomst van Astrid. Voor haar stopt het leven niet, voor Hans wel. Onzeker is hoelang Hans en Astrid nog samen mogen zijn. Hans had nog één wens: nog éénmaal samen met vakantie. Met die wens ben ik aan de slag gegaan en heb stichting de Zonnebloem benaderd. Op Facebook ben ik een crowdfund actie voor ze begonnen. De helft  van de € 1000,- is binnen, maar voor mij is duidelijk dat deze droom geen bedrog mag zijn. De andere helft betaal ik eventueel zelf.  Toen we het aanmeldingsformulier invulden, wilde Hans zelf ondertekenen. We kwamen net van de ergotherapeut en Hans had een hulpmiddeltje gekregen om te kunnen schrijven.  Hans heeft misschien wel zijn laatste handtekening gezet. “Voor mij een belangrijke handtekening en eigenlijk doe ik het voor mijn lieve vrouw Astrid”, fluisterde hij mij toe. Want Hans weet tenminste wél wat de vrouw van een ALS patient moet doormaken. Want ALS heb je nooit alleen.

Tekst en foto’s: Johan Bergsma

Johan Bergsma is getrouwd met Coby Hagebeek. In 2012 werd het bedrijf Bergsma-Photography opgericht. Een logisch gevolg was het in 2013 opgerichten van Bergsma-Lifestyle. Samen verzorgen ze fotografieworkshops in Nederland en Frankrijk, waarbij Johan het fototechnische deel voor zijn rekening neemt en Coby verantwoordelijk is voor het Lifestyle Partner Programma (LPP). Deze combinatie geeft echtparen, familie of vrienden de unieke gelegeheid om samen een weekendje weg te zijn in een mooie ambiance. Daarnaast verzorgt Bergsma-Lifestyle diverse workshops op het gebied van visagie en etiquette. Kijk voor meer informatie op de websites.

Website: www.fotografeer-ALS-de-wereld-uit.nl
Bergsma-Photography: www.bergsma-photography.com
Bergsma-Lifestyle: www.bergsma-lifestyle.nl