Ilse is amper 9 jaar als bij haar een zeldzame, kwaadaardige vorm van botkanker wordt geconstateerd: het Ewing Sarcoom. Het bericht slaat in als een bom bij het gezin. Er volgen zware jaren. Hun motto Carpe Diem helpt hen om bij de dag te leven en elk klein lichtpuntje te omarmen.
Twee keer eerder lukte het de levenslustige en enorm positief ingestelde Ilse om de strijd tegen kanker te winnen. Begin maart van dit jaar wordt echter opnieuw een tumor ontdekt.
Vader Iomhar:
‘Op 16 december 2010 krijgt Ilse van de huisarts te horen dat er een tumor in haar rechterbeen zit. In het AMC wordt een eerste scan gemaakt, die bevestigt dat het een kwaadaardige tumor is, het Ewing Sarcoom. Deze vorm van kanker komt vooral bij jonge kinderen en jongvolwassenen voor. Ilse wordt direct geopereerd en uit de botscans die gemaakt worden blijkt dat er geen uitzaaiingen zijn. Een lichtpuntje’.
Operatie van 15 uur
Er komt een intensief behandelplan met chemotherapie, waarna de geslonken tumor verwijderd wordt. Een uiterst spannende dag voor Ilse en haar ouders. Tijdens een 15 uur durende operatie wordt de tumor verwijderd, maar zijn er ook enkele complicaties. Deze worden grotendeels opgelost. Er volgt een nieuwe serie chemokuren.
De bijwerkingen van alle chemokurenzijn enorm, maar mooie momenten zijn er ook. Door het stellen van doelen voor de toekomst zijn de kuren en nare bijwerkingen draagbaar.
Een jaar na de eerste behandeling, de operatie en de chemokuren zijn er geen zichtbare kwaadaardige cellen meer aanwezig in het lichaam van Ilse.
Een gitzwarte nachtmerrie
Oktober 2013. Het begint met zware hoofdpijn, die niet overgaat. Een forse tumor op haar de schedel zorgt ervoor dat Ilse haar hersenen ernstig in de verdrukking komen. Het monster is weer terug!
De tumor kan niet operatief verwijderd worden. De behandeling bestaat uit intensieve bestraling, die meteen start. Ilse toont zich wederom een dappere vechter.
Anderhalf jaar duurt de intensieve behandeling, die gepaard gaat met veel complicaties. Ilse blijft overeind en eind april 2014 is duidelijk dat ze ook deze keer de ziekte heeft verslagen.
Niet weer…..
Op 7 maart dit jaar volgt een nieuwe klap in het gezicht van de optimistische Ilse. Er wordt voor de derde maal kanker ontdekt. Dit keer zijn er op de MRI uitzaaiingen zichtbaar op de 6e en 7e wervel, ergens vlak onder de hals…..
Dit is verschrikkelijk nieuws! Er volgt weer een nieuwe periode van 28 bestralingen, die meteen van start gaat.
Duidelijke boodschap
Nu Ilse voor de derde keer getroffen is door botkanker is de oncoloog heel duidelijk: ´Heb geen illusie dat de kanker wegblijft. U kunt er vrijwel zeker vanuit gaan dat Ilse ook een vierde keer getroffen gaat worden´. Het doel van de behandeling zal nu zijn om het monster zo lang mogelijk weg te houden.
Geen kind meer
Op de vraag of Ilse eigenlijk nog wel een kind is, antwoordt haar vader:
‘Nee, Ilse is volwassen, maar met name in het nemen van beslissingen, dat verwachten de behandelend artsen ook van haar. Ilse heeft de doorslaggevende stem bij alle te nemen beslissingen. Met haar vriendinnen is Ilse gelukkig gewoon nog een heerlijke 15 jarige puber’.
‘Het is ons ook een raadsel waar Ilse de wilskracht en doorzettingsvermogen vandaan haalt. Ze is waarschijnlijk gewoon een enorme sterke persoonlijkheid. Ilse kijkt niet al te ver vooruit en geniet van de alledaagse dingen die op haar pad komen, vrienden en vriendinnen geven haar ook veel positieve energie’.
Hoe overleef je als ouder?
Vader Iomhar: ‘Zowel Petra als ik blijven gewoon werken, maar de onzekerheid en machteloosheid hebben wel een min of meer verlammende werking, het is soms moeilijk om nieuwe dingen op te pakken, het vraagt enorm veel energie, maar adrenaline zorgt ervoor dat we de dingen doen die we moeten doen. En als Ilse dan weer uit haar dal klimt, als ze zich weer goed voelt, dan geeft dat ook wel meteen weer veel energie en lukt het om te genieten van de mooie dingen van het leven’.
Enorm veel steun
Het medeleven en de hulp van familie, vrienden, verplegend personeel, school en collega´s zijn onontbeerlijk en geven veel kracht. Een grote groep renners uit alle windstreken van Nederland, heeft meegedaan aan TEAM ILSE RUN FOR KIKA.
Almere – zondag 5 juni 2016 – De Kemphaan: 5 0f 10 kilometer rennen voor de Stichting Kinderen Kankervrij. Online inschrijven kan nog tot vrijdagochtend 3 juni 09.00u of aanmelden op de dag zelf. Meer informatie: https://www.runforkika.nl/almere
Op de blog van Ilse kun je meer over haar lezen: http://www.capraro.nl/blog
Lisanne Teeuwen (55), moeder van twee volwassen dochters, leerkracht Taalklas op een basisschool, (inval)leerkracht basisonderwijs en daarnaast nog steeds op zoek naar die ene uitdagende, bij haar talenten passende baan. Een veelheid van passies en hobby’s maken dat ze zich geen seconde verveelt. Op sportief gebied: wandelen, fietsen en roeien. Creatief: kleding maken. Cultureel: museumbezoek en kunstgeschiedenis. Ontspanning: veel lezen, schrijven, muziek en puzzelen. Een boogschutter ten voeten uit.
judith -
Er is een prachtig boek over dit meisje dat 25 april ten doop wordt gehouden in het AMC. Het behandelt meer dan alleen het lieve dappere meisje en de opbrengst is in het geheel bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar deze gruwelijk botkanker. Facebook Monument Voor Maartje Van Winkel