Mirjam heeft een kwetsbare onderkant en kan niet meer fietsen

Mirjam was nog maar klein toen ze al als een malle op haar driewielertje te keer ging. “Mijn moeder zag het toen al: dat meisje wordt een fanatieke fietser. Ze had gelijk, fietsen is mijn lust en mijn leven. Of nou ja, was mijn lust en mijn leven want ik kan niet meer op een zadel zitten zonder te vergaan van de pijn.”

Toen ze de leeftijd er voor had, werd Mirjam lid van een wielervereniging. “Ik was bloedfanatiek en vond het heerlijk om te fietsen. Ik won wedstrijden en toen ik kinderen kreeg, stopte ik met de wedstrijden maar bleef fietsen. Eigenlijk ging er geen dag voorbij zonder dat ik een tochtje had gemaakt. Ik heb verschillende bikes; een racer, een gravel- en een mountainbike. Mijn man is namelijk fervent mountainbiker en we gingen regelmatig samen op pad.”

Opgezwollen schaamlippen

Aan de fietstochten is een eind gekomen en daar baalt Mirjam enorm van. “Het begon met een soort zadelpijn: ik kreeg jeuk tussen mijn benen en dat werd steeds erger. Ik maakte een afspraak bij de huisarts en zij dacht aan een schimmeltje. Niets om me druk over te maken dus. Ik kreeg een recept voor een creme en smeerde vol goede moed.” Maar de jeuk bleef. Opnieuw bezocht ze haar huisarts die een andere zalf voorschreef. Het hielp niets. “Het zag er niet uit. Mijn lippen waren rood en opgezwollen en inmiddels had ik ook een enorme jeuk tussen mijn billen. Soms werd ik zo gek van de jeuk, dat ik tot bloedens toe over mijn zadel schoof.”

Lichen sclerosus

’s Nachts leek het nog erger te zijn. Met natte washandjes probeerde Mirjam te koelen en de jeuk te bestrijden. “Dat hielp even, maar als ik de boel droogdepte, dan begon het weer.” Haar huisarts verwijst haar door naar een dermatoloog die gelijk ziet wat er aan de hand is: Mirjam lijdt aan lichen sclerosus, een huidaandoening die chronisch is. “Ik had er nog nooit van gehoord maar begreep dat ik er niet zo maar van af zou komen. Inmiddels leek mijn vagina op een oorlogsgebied. Door het krabben en smeren van al die verschillende zalfjes, werd de huid van mijn schaamlippen dun, kwetsbaar en kreeg ik wondjes. Soms zat ik op de wc met een handdoek tussen mijn tanden waarop ik hard kon bijten als ik moest plassen. Als die zoute urine over die wondjes sijpelde, vloog ik tegen het plafond van de pijn.”

Het doet pijn

“Ik heb gehuild toen me verteld werd dat ik er nooit meer helemaal vanaf kom. Het is gewoon niet te genezen. Het enige dat verlichting biedt is ervoor te zorgen dat de huid zo min mogelijk wordt geïrriteerd. Krabben is funest en ik heb nu een hormoonzalf die de klachten er onder moet zien te krijgen en ik moet de huid vet houden. Wat ik ook heel erg vind is dat mijn man en ik nauwelijks meer met elkaar naar bed kunnen. Ik heb nog wel gewoon zin, maar die wrijving doet zo’n pijn. Glijmiddel verlicht het ongemakkelijke gevoel wel en we verzinnen samen een andere vorm van intimiteit, maar ik mis het.”

Niet meer fietsen

Fietsen zit er voorlopig niet in en Mirjam vraagt zich af of ze ooit nog lange fietstochten kan maken. “De wrijving over het zadel is uiteraard niet bevorderlijk voor het herstel van de huid, dus dat doe ik dan ook maar niet. Ik ben nu gaan wandelen maar vind daar niks aan. Toch doe ik het in de hoop dat het toch nog goed komt, hoewel ik er nou al bijna vijf jaar mee aan het tobben ben. Ik weet dat veel vrouwen hetzelfde probleem hebben maar zich ervoor schamen. Daarom wil ik mijn verhaal vertellen ook omdat het soms best lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Laat je niet met een schimmel crème naar huis sturen als je vermoedt dat je lichen sclerosus hebt. Hoe eerder je de juiste behandeling start, hoe groter de kans is dat je geneest.”