Mijntje leefde 7 jaar met chronische pijn

Kun jij de juiste definitie geven van chronische pijn? Zo nee, dan ben je geen uitzondering: slechts 16% van de Nederlanders  weet dat de definitie van chronische pijn luidt “Langer dan drie maanden met pijnklachten leven terwijl de oorzaak van de pijn verdwenen is”.  Dit blijkt uit onderzoek van de Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie en St. Jude Medical. Ook huisartsen zijn vaak niet goed op de hoogte van chronische pijn, het ziektebeeld en de behandeling, waardoor patiënten vaak langdurig moeten wachten op de juiste diagnose én behandeling. Hierdoor hebben chronische pijnpatiënten niet alleen langdurig pijn, wat al erg genoeg is, maar heeft de aandoening steeds meer invloed op hun hele leven. Mijntje, 41 jaar oud, gelukkig getrouwd en moeder van vier kinderen, doet haar verhaal.

“Het begon zeven jaar geleden toen ik mijn destijds zeven maanden oude zoontje op wilde tillen. De pijn schoot in mijn rug en ik heb mijn zoontje met ontzettend veel moeite in de box gezet. Daarna heb ik me naar de bank gesleept en mijn man en beste vriendin gebeld om me te helpen. Uiteraard hebben we de huisarts ook gebeld, maar hij kwam niet langs en schreef alleen pijnstillers voor. Dat bleek nog te helpen ook, want de pijn in mijn rug werd minder! Dat gevoel van opluchting was echter van korte duur, want kort daarna begonnen de pijnklachten in mijn been. Toen begon het hele traject…”

‘Een hernia,’ dachten Mijntje en haar naasten toen de pijn in haar been niet minder werd. Haar zus had al twee keer een hernia gehad en herkende Mijntje’s pijnklachten. Toen is Mijntje naar haar huisarts gegaan, die haar vervolgens doorstuurde.

“Vanaf het moment dat mijn been pijn ging doen, ben ik bij veel verschillende artsen op gesprek geweest. Daar werden dingen gezegd als ‘het komt vanzelf goed’, ze zagen immers geen hernia, maar na mijn tweede ziekenhuisbezoek werd ik toch doorgestuurd naar een pijnpolikliniek. Daar kreeg ik 4 tot 5 keer een prik tegen de pijn, maar het tegenovergestelde gebeurde: mijn been ging steeds meer pijn doen! Na de vijfde spuit sloeg de paniek pas echt toe, want na allerlei vreemde sensaties in mijn voet werd mijn voet steeds meer gevoelloos. Alsof ik verlamd raakte.”

Elf maanden en talrijke artsenbezoeken verder, onderging Mijntje een MRI scan. Hierop was nog altijd geen hernia te zien, maar ze kreeg wel weer pijnstillers en morfine toegediend om de pijn draaglijker te maken. Een zuster fluisterde haar in dat ze moest gaan gillen in plaats van rustig te blijven, zodat er naar haar geluisterd zou worden en het duidelijk zou zijn hoeveel pijn ze had.

“Ik heb alles ontzettend nuchter ondergaan, want ik ben niet iemand die begint te schreeuwen. Ik wilde ook niet dat mijn kinderen steeds opnieuw zouden zien en horen hoeveel pijn ik had. Ik wilde ze beschermen en een moeder voor hen zijn, maar de pijn maakte dat soms erg moeilijk. Uiteindelijk werd ik toch weer gehoord en ging ik naar de volgende behandelende kliniek. Daar ben ik geopereerd aan een hele grote hernia, maar de arts vertelde toen ik bij bewustzijn kwam dat er waarschijnlijk een zenuw geraakt was. Mijn been werd beter, ik had er gelukkig weer gevoel in, maar mijn rug bleef pijn doen. Mijn sociale leven leed er steeds meer onder, want mensen begrepen mijn pijn niet en zeiden ‘iedereen heeft wel eens pijn’. Er was niets aan me te zien, want de pijn is niet zichtbaar. Wel ging ik steeds minder de deur uit, sliep op een ziekenhuisbed in de woonkamer en kon weinig voor mijn vier schatten van kinderen en man betekenen. Toch hebben we nooit thuiszorg gehad. Alles werd opgevangen door mijn man en kinderen, mijn beste vriendin en ook aan de kerkelijke gemeenschap hebben we veel steun gehad. Maar met mijn pijn ging het niet beter.”

Van pijnstillers en pijnprikken tot een corrigerend korset voor een instabiele rug en van het werken met een fysiotherapeut tot het aanprikken van zenuwen terwijl ze bij bewustzijn was, Mijntje heeft het allemaal doorstaan zonder dat het iets voor haar heeft gedaan. Totdat haar verteld werd dat ze niets meer voor haar konden doen en dat ze met de chronische pijn moest leren leven.

“Dat moment herinner ik me nog zo goed. Ik was inmiddels zoveel jaren verder en mijn hele leven door moeten met die pijn, dat zou geen leven zijn geweest. Gelukkig hoorde ik van een moeder op het schoolplein, want ja ik haalde nog steeds mijn kinderen op en probeerde er nog zoveel mogelijk voor mijn gezin te zijn, over de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, waar ze mij misschien konden helpen. Dit was echt mijn laatste hoop.”

Mijntje’s rug werd gestabiliseerd en toen hoorde ze voor het eerst over neuromodulatie of ruggenmergstimulatie. Maar hiervoor kwam ze niet meteen in aanmerking, want ze moest eerst nog een andere behandeling ondergaan: tens. Dat is een behandeling waarbij uitwendige plakkers elektrische impulsen geven. Maar deze behandeling maakte de pijn alleen weer erger en Mijntje’s been voelde weer verlamd aan.

“Hoe vervelend ik het ook vond dat mijn been weer verlamd leek, ik moest en zou neuromodulatie proberen en kwam hier nu pas voor in aanmerking. Afgelopen juni kreeg ik mijn neuromodulator in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, waar dit implantaat is ingebracht in het wervelkanaal door dr. Leon Vonhögen. In het wervelkanaal loopt het ruggenmerg en het implantaat ligt daarop. Hij legde mij uit dat pijn een elektrisch signaal is en dat bij chronische pijn er een foutief signaal wordt afgegeven, waardoor iedere prikkel binnenkomt als pijn. Een neurostimulator geeft tegensignalen af, waardoor de pijn niet langer als pijn voelt, maar als een tinteling. Ik zou de nieuwste technologie krijgen, een Burst ruggenmergstimulator, waardoor de pijn tegengehouden zou worden, maar ik ook minimaal tot geen tintelingen zou voelen. Wat was ik gespannen toen ik in slaap gebracht werd! Toen ik bij bewustzijn kwam, was de neurostimulator ingesteld. De vrouw naast mij op de ziekenhuiskamer die dezelfde behandeling heeft gehad, had al meteen geen pijn meer, maar voor mij was het een geleidelijk proces. De pijn nam steeds meer af, ik kon weer steeds meer en begon opnieuw te genieten van het leven.”

Nu, vijf maanden nadat Mijntje haar neurostimulator kreeg, voelt ze zich weer steeds beter. Bij haar neurostimulator hoort een soort afstandsbediening, waarmee ze de stimulator aan en uit en harder en zachter kan zetten. Daar moest ze mee om leren gaan en dat had even tijd nodig.

“Maar nu vergeet ik mijn afstandsbediening wel eens! Ik voel me steeds weer meer mezelf en ik geniet meer van mijn gezin en zij van mij. Mijn lichaam heeft zeven jaar lang continu tegen pijn gevochten en is daardoor enorm achteruit gegaan. Dat ben ik nu aan het inhalen, samen met mijn man, kinderen en vriendinnen. Ik probeer er niet aan te denken hoeveel pijn deze neuromodulator mij had kunnen besparen, maar ben dankbaar voor het feit dat ik me weer goed voel en weer moeder, echtgenote en een vriendin kan zijn. Dat is wat telt!”