Wat begon met ‘simpele’ kiespijn, werd Lot haar grootste nachtmerrie: aangezichtspijn. Sinds 2020 heeft ze hier last van en al bijna twee jaar probeert ze met de hevige aandoening te leven. Ze vertelt over de invloed die de aangezichtspijn op haar werk, gezin en sociale leven heeft. Lees je met ons mee?
“Ik ben Lot, 35-jaar en moeder van drie kinderen”, vertelt Lot me als ik vraag of ze zich even wil voorstellen. “Sinds 2020 heb ik last van aangezichtspijn. Ik wil er graag over vertellen omdat ik het belangrijk vind dat er aandacht voor het onderwerp komt. Nu ik hier zelf mee kamp weet ik hoe weinig er eigenlijk over bekend is en hoe spaarzaam het aantal mensen dat mij begrijpt is”, doet Lot haar verhaal.
Keiharde ijsballen
“Als ik probeer uit te leggen wat aangezichtspijn is, vergelijk ik het meestal met kei harde ijsballen die in hoog tempo in je gezicht worden gegooid. En niet één keer per dag, maar wel tientallen tot soms honderden keren. De aanvallen doen zo veel pijn, dat ik niet meer kan werken, niet meer kan autorijden en nauwelijks nog een sociaal leven heb.”
Kiespijn
In het begin van 2020 krijgt Lot voor het eerst last van pijn rond haar kaak. “Ik dacht dat het kiespijn was. ‘Ik hoop dat ik geen wortelkanaalbehandeling hoef’, zei ik nog tegen mijn man voordat ik naar de tandarts ging. Nu denk ik: ik zou een moord doen voor een ontstoken tandzenuw. Mijn tandarts maakte foto’s en onderzocht mijn gebit grondig. Zijn conclusie: hij kon niets geks vinden.” Aanvankelijk is Lot blij en hoopt dat het vanzelf over zou gaan. “Toch adviseerde mijn tandarts mij om -als het langer aanhield- een afspraak te maken bij de huisarts. Dat heb ik gedaan.”
Aangezichtspijn
Na een periode van heel veel ziekenhuisbezoeken en onderzoeken krijgt Lot te horen dat ze leidt aan aangezichtspijn. “Het is van enorme invloed op mijn leven. Ik gebruik medicatie, maar de pijn verdwijnt nooit helemaal. Op een goede dag heb ik ‘slechts’ tien pijnaanvallen. Op een slechte dag soms wel honderd. Hierdoor kan ik al jaren niet werken en krijg ik een WIA-uitkering. Mijn dagen spendeer ik vooral binnen. Ik help met het klaarmaken van de kinderen, mijn man brengt ze naar school. Ik lig veel op de bank en maak soms een wandeling. Tijdens een slechte dag lig ik het liefst in bed met de gordijnen dicht.”
Niet meer onafhankelijk
Autorijden en fietsen doet Lot ook niet meer. “Een aanval komt altijd onverwachts. In het verkeer is dat levensgevaarlijk. Vroeger was ik onafhankelijk, had ik een leuke baan en was ik een vrolijke moeder. Momenteel krijg ik medicatie en dat maakt de pijn een stuk dragelijker. Toch lijkt mijn leven op geen enkele manier op mijn leven van vroeger. Er zijn diverse operaties mogelijk en samen met de neuroloog onderzoeken we of dit mij kan helpen. Helaas is dit geen garantie voor succes, maar het geeft mij wel hoop.”
Sociale leven
Het valt Lot op dat haar sociale leven ook enorm is veranderd. “Van mijn oude collega’s hoor ik nooit meer wat. Ik ben zelfs uit de groepsapp gezet. Moeders op het schoolplein durven mij niet aan te spreken en schrikken als ik een aanval krijg. Ook mijn huwelijk leidt eronder. Seks is wel het laatste waar ik aan moet denken en de laatste keer dat mijn man en ik met z’n tweeën een weekendje weg waren, is bijna vier jaar geleden. Ik weet dat hij dit lastig vindt en ergens zou ik het begrijpen als hij op een dag een punt achter ons huwelijk zet. Hoe verdrietig het ook is: ik ben niet meer de Lot die ik ooit was.”
Op vakantie
Lot voelt zich nog het meest rot naar haar kinderen. “Andere moeders helpen in de klas, gaan mee naar sportclubjes en taxi-chauffeuren hun kids de hele stad door. Pas als dit niet meer kan, merk je hoe leuk dat soort momenten waren. Ik mis mijn kinderen enorm en ik baal dat ik hele stukken van hun jeugd mis. Aankomende zomer gaan we voor het eerst weer op vakantie, gewoon in Nederland. Daar kan ik nu al zo naar uitkijken. We zien wel hoe het gaat. Ik verheug me in ieder geval op de tijd met mijn man en kinderen.”
Vragen? Voor betrouwbare medische informatie verwijzen wij je naar Thuisarts.nl.
Afbeelding: Unsplash+
Meer te weten komen over de iconen in onze bovenste afbeelding? We vertellen je er graag alles over!
