Autisme, ik was 23 toen ik deze term voor het eerst hoorde. Ik zat als bestuurslid van de Kruisvereniging, in een werkgroep met moeders, die graag meer aandacht wilden voor problemen die ze ondervonden met hun autistische kinderen. Ik kon me er weinig bij voorstellen. Kende het begrip niet eens. In de jaren erna las ik er wel eens wat over, vooral toen ik met mijn Pabo-opleiding bezig was. Wat betekent het om een autistisch kind te zijn of er een te hebben? Waar loop je tegen aan als ouder, leerkracht? En hoe ga je er mee om? Wetenschappelijke essays, internetverhalen van ervaringsdeskundige ouders en leerkrachten, boeken, artikelen in diverse media. Ik las het omdat ik er als leerkracht ook mee te maken had.
Nu, dertig jaar later heb ik eigenlijk nog steeds geen bevredigend antwoord op de eindeloze reeks vragen. Dat veranderde toen ik het boek in handen kreeg van Naoki Higashida “Waarom ik soms op en neer spring”. Al lezend realiseerde ik me stapje voor stapje dat mijn beeldvorming gebaseerd is op hetgeen ik erover heb gelezen en niet op de ervaringen van een autist zelf. Ik heb hierdoor regelmatig de plank misgeslagen in mijn handelen naar autisten toe.
Wat dit boek authentiek maakt is dat het door Naoki is geschreven toen hij 13 jaar was. Hij gebruikte daarvoor een Japans alfabetraster, waarop de zesenveertig basiskarakters van het hiragana (een van de 3 Japanse schrifttypen) staan. Door het aanwijzen van de tekens ontstonden woorden en zinnen, die door een begeleider werden opgeschreven. Op deze manier kon hij uitdrukking geven aan zijn innerlijke wereld, die voor velen een openbaring is gebleken.
Het boek begint met een inleiding waarin hij je als lezer vraagt om je een situatie voor te stellen, waarbij je overspoeld wordt door een onophoudelijk stroom van gedachten, herinneringen, ideeën en waarbij je zintuigelijke prikkels ongefilterd binnenkomen. Geen besef van tijd en het vermogen missen om te communiceren. Een toestand die het hele leven van een autist aanhoudt. Hiermee geeft Naoki meteen aan wat autisme is .”Een niet-geredigeerde, ongefilterde, nachtmerrie-achtige werkelijkheid”, die het dagelijks leven beheerst en waarbinnen een autist moet zien te functioneren. Daarbij komen de vooroordelen als zou een autist achterlijk zijn, last hebben van driftbuien (veroorzaakt door een crisis of paniekaanval) en profiteren van de welzijnszorg (arbeidsongeschiktheidsuitkering), omdat ze niet in staat zijn te werken.
De manier waarop hij situaties beschrijft van de diagnose, de reacties van de buitenwereld, de zogenaamde zelfhulpboeken en persoonlijke ervaring van ouders, doen niet vermoeden dat het hier om een 13-jarige jongen gaat. Naoki blijkt over een scherp analytisch vermogen te beschikken, waarmee hij een helder beeld schept van zijn situatie, zijn behoeften en zijn drang om zo normaal mogelijk te functioneren in deze wereld. Hij laat zien dat autisten wel degelijk over fantasie, humor en empathie beschikken. Tijdens het lezen krijg ik regelmatig een brok in mijn keel, met name als hij oprecht en indringend vraagt om geduld en begrip, als er iets fout gaat of hij ander gedrag vertoont, dan je op dat moment van hem zou verwachten. Aan de hand van vragen geeft hij weer hoe hij zich voelt in bepaalde situaties, waarom hij doet wat hij doet en hoe hij zich voelt. Korte verhaaltjes tussen de vragen verraden zijn schrijftalent.
Het is een aanrader voor iedereen die graag meer inzicht wil verwerven in de innerlijke wereld, de communicatieproblemen en ongecontroleerde fysieke uitspattingen van een autist.
De nu 21-jarige Naoki Higashida is in Japan inmiddels een talentvol schrijver, die al diverse korte verhalen en boeken op zijn naam heeft staan, lezingen geeft over autisme en een blog bijhoudt.
Lisanne Teeuwen (53) recenseert boeken voor Damespraatjes en is moeder van twee jong volwassen dochters, (inval)leerkracht basisonderwijs en op zoek naar die ene uitdagende, bij haar talenten passende baan.
Een veelheid van passies en hobby’s maken dat ze zich geen seconde verveelt. Op sportief gebied: wandelen, fietsen en roeien. Creatief: kleding maken. Cultureel: museumbezoek en kunstgeschiedenis. Ontspanning: veel lezen, schrijven, muziek en puzzelen. Een boogschutter ten voeten uit.
Vera -
Lisanne, na je mooie recensie gelezen te hebben ben ik erg nieuwsgierig geworden naar het boek. Ik ga het dus zeker een keer lezen.